अपांगता बोझ हुँदै होइन

नेपालमा अपांगता भएका व्यक्तिहरूको संख्या २.९ प्रतिशत छ भने बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्ति १.९ प्रतिशत छन् 

आज १५औँ अन्तर्राष्ट्रिय विश्व डाउन सिन्ड्रोम दिवस । संयुक्त राष्ट्रसंघले डाउन सिन्ड्रोम अर्थात् बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिको पहिचान र अधिकार स्थापना गर्ने उद्देश्यले यो अन्तर्राष्ट्रिय दिवस सुरु गरेको हो । कुनै पनि मानव–भ्रूण विकसित हुन आमा र बाबुबाट २३/२३ जोर क्रोमोजोम प्राप्त गरेपछि मात्र पूर्ण मानव स्वरूप बन्छ । तर, डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका बालबालिकामा साधारण अवस्थाभन्दा एक क्रोमोजोम बढी अर्थात ४७ वटा हुन्छ । यो एउटा बढी क्रोमोजोम २१औँ जोडीमा देखिने भएकाले यसलाई ट्राइसोमी पनि भनिन्छ । क्रोमोजोमको थप एक संख्याले बौद्धिक अपांगता सिर्जना हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था बुबा वा आमा, जसको वंशबाट पनि आउन सक्छ । विश्व स्वास्थ्य संस्था (डब्लुएचओ)का अनुसार प्रत्येक एक हजार बच्चामध्ये एकजनामा डाउन सिन्ड्रोम हुने गर्छ ।

सन् १८६६ मा बेलायती डाक्टर जोन ल्याड डाउनले यो अवस्थाबारे पत्ता लगाएकाले यो अवस्थाको नाम डाउन सिन्ड्रोम राखिएको हो । डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिमा मानसिक र शारीरिक सुस्तता हुन्छ । यो एक किसिमको बौद्धिक अपांगता हो । संसारभरिकै डाउन सिन्ड्रोम भएका व्यक्तिको मूलतः एकै खालको अनुहारको बनोट (मंगोलाइड) एउटै प्रकारको हुन्छ । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका व्यक्तिमा बहुअपांगता पनि हुन सक्छ । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका केटाकेटीमा बढीजसो मुटु र फोक्सोको समस्या देखा पर्छ । ०६८ सालको जनगणनाअनुसार नेपालमा अपांगता भएका व्यक्तिहरूको संख्या २.९ प्रतिशत छ भने बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्ति १.९ प्रतिशत छन् । डाउन सिन्ड्रोम बौद्धिक अपांगताभित्रैकै एक प्रकार हो । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका व्यक्तिको यकिन जनसंख्या तथांक उपलब्ध छैन । 

बौद्धिक अपांगता : डेढ वर्षअघि मेडिसिटी हस्पिटलमा भर्खर जन्मेको डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएको बच्चालाई नेपाली जनता दलकी पूर्वसभासद गायत्री शाहले अस्पतालमै छाडी हिँडेको खबर पत्रपत्रिकामा व्यापक भएको थियो । अस्पतालमा नवजात शिशुलाई अलपत्र छाडेका कारण शाह र उनका श्रीमान् राजेश महतोलाई प्रहरीले पक्राउ गरी बच्चा जिम्मा लगाएको थियो । गर्भवती अवस्थामा मेडिसिटी अस्पतालमै लामो समयदेखि चेकअप गराउँदै आएकाले भ्रूण अवस्थामा बच्चाको वास्तविक स्वास्थ्य अवस्थाबारे जानकारी नदिइएकाले बच्चालाई अस्पतालले नै जिम्मा लिनुपर्ने वा क्षतिपूर्ति दिनुपर्ने माग शाह दम्पतीको थियो । एकातर्फ हेर्दा शाह दम्पतीको कुरा सही लाग्न सक्छ किनकि प्रविधिको उच्चतर विकासका कारण गर्भमै बच्चाको कुन लिंग हो र कस्तो अवस्थामा छ भन्ने पत्ता लगाउन गाह्रो छैन । 

विकसित देशमा यस्तो प्रयोग सहज छ । बच्चा जन्माउन चाहने वा नचाहने निर्णय आमाले गर्न सक्छिन् । तर, छोरी वा अपांगता भएका बच्चालाई लिंग पहिचान गर्ने वा अपांगता पुष्टि हुँदा गर्भमै तुहाउने कुराचाहिँ नवजात शिशुको बॉच्न पाउने अधिकारको कोणबाट नेपाल र विश्वभर नै बहसको विषय बनेको छ । यस विवादमा मेडिसिटी र पूर्वसांसद शाहबीच निकै वादविवाद भएको थियो । पछि दुवै पक्षको समझदारीमा बच्चा स्वीकार गरेको खबर आएको थियो । अहिले त्यो बच्चाको स्थिति कस्तो होला ? आमा, बाबु र परिवारले सहज रूपमा स्वीकार गरे कि गरेनन् होला ? एउटा बच्चा कस्तो जन्मिने भन्ने कुरा व्यक्तिको रोजाइभन्दा पनि प्राकृतिक पक्ष हो । मानवीय स्वभाव हो, जो–कोहीले समाजमा परिभाषित पूर्ण, राम्रो कुराकै चाहना राख्छन् । तर, यो अपेक्षाभन्दा फरक हुँदा आफ्नै सन्तानलाई आमाले कतिसम्म कठोर उपेक्षा गर्न सक्छिन् ? हुन त यो विषय पनि सापेक्षतामै आधारित छ । तर, सामान्यतया पत्याउन गाह्रो विषय हो । 

प्राकृतिक संसारमा हरेक जीव वा निर्जीव वस्तु एक–अर्कोबाट फरक हुन्छ । एक–अर्काबाट फरक हुनु नराम्रो होइन, बरु त्यस जीव वा वस्तुको विशिष्ट सत्व हो । आफ्नो सत्वलाई प्रेमपूर्वक स्वीकार गर्नु, संरक्षण र प्रेम गर्नु यथार्थवादी हुनु हो । जसले जीवनलाई सहजतातिर लान मद्दत गर्छ । यस पंक्तिकारको अनुभवले त्यही भन्छ । डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएको मेरो २० वर्षको छोरो छ । उसको नाम प्रितम हो । नामजस्तै ऊ हदैसम्मको प्रिय छ । मलाई लाग्छ, मेरो छोरो प्रितम संसारकै ज्ञानी र असलमध्येकै एक छोरो हो । कसले भन्छ, बौद्धिक अपांगता बोझ मात्रै हो ? अवसर र माया पाए बौद्धिक अपांगता भएको जोसुकै व्यक्तिले उसको क्षमताले सकेको जे पनि गर्न सक्छ । सामान्यतया विशिष्ट अवस्था भएका व्यक्तिलाई विशेष हेरचाह र संरक्षण त चाहिन्छ नै । परिवार, समाज, असल नीति र कार्यक्रमसहितको राज्यको आवश्यकता पर्ने यसकै लागि हो । 

अध्ययनअनुसार संसारभरि डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका ५७ प्रतिशत व्यक्ति रोजगारीमा छन् । तीन प्रतिशत व्यक्तिहरू पूर्ण रोजगारीमा छन् । तर, नेपालको सन्दर्भमा त्यस्तो उल्लेख्य उदाहरण दुर्लभ छ ।
 

स–साना कुरामा मेरो खुसीका लागि मरिहत्ते गर्ने मेरो छोरो एक सांग भनिने छोराभन्दा कुनै विषयमा कम छैन, बरु बढी नै छ । सांगका पनि त हजार सीमितता छन् । बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई परिवार र समाजको सहयोग माया र भरोसाको आवश्यकता छ । एक अध्ययनअनुसार संसारभरि डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएका ५७ प्रतिशत व्यक्ति रोजगारीमा छन् । तीन प्रतिशत व्यक्तिहरू पूर्ण रोजगारीमा छन् । तर, नेपालको सन्दर्भमा त्यस्तो उल्लेख्य उदाहरण दुर्लभ छ । एक वर्षअघि सिटिइभिटी र अपांग महासंघको अगुवाइमा मेरो छोरासहित १८ जना बहिरा, बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई वेटरको तीनमहिने तालिम गराइएको थियो । तर, तालिम पछाडि न राम्रो इन्टर्न गर्न पाएको अवस्था छ, न कुनै रोजगारी । सरकारी र सार्वजनिक रोजगारीका क्षेत्रमा सांगलाई नै रोजगारी उपलब्ध गराउन नसकिरहेको अवस्थामा बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिका लागि रोजगारीको अवसर चुनौतीपूर्ण छ ।

एक महिनाअघि एक बौद्धिक अपांगता भएका २१ वर्षका युवकको आमाले पंक्तिकारसँग आफ्नो छोरो शारीरिक रूपमा सबै काम गर्न सक्ने भए पनि आफूले छोरालाई रोजगारी दिलाउन नसकेको गुनासो गर्दै भनेकी थिइन्, ‘बरु तलब धेरै चाहिँदैन, सानै काम भए पनि संलग्न गरिदिनुभए म तपाईंको यो गुनका लागि जीवनभर आभारी हुने थिएँ ।’ बौद्धिक अपांगता भएका अन्य आमाजस्तै यस पंक्तिकारको अनुभूति पनि उस्तै त हो । आफ्नो मृत्युपछाडि छोराले कसरी जीवन निर्वाह गर्ला ?

समाजमा असल र खराबको अन्तद्र्वन्द्व त चलिरहन्छ । तर, हाम्रो प्रयास खराब विचार र व्यवस्थाको अन्त्य गर्दै असलको स्थापनामा केन्द्रित हुनुपर्छ । यही मेसोमा डाउन सिन्ड्रोम अवस्था भएको छोराको आमा हुँदाका तितामिठा अनगिन्ती अनुभूति संगालेकी छु । छोरा जन्मेको समयदेखि ऊमाथि नातागोता र छिमेकीबाट उपेक्षा र हिंसा भोगेको तितो स्मरण अझै छ । बच्चालाई डाउन सिन्ड्रोम भएकै कारण दुव्र्यवहार र छिछि–दुरदुर गरिँदा मन अमिलो गरी आँसु पिएर बसेकी छु । छोरो स्कुल जाने उमेरको भएपछि नजिकैका स्कुलमा भर्ना गर्न लाँदा थुप्रै ठाउ‘बाट अस्वीकृत भएको अनुभूति ताजै छ । बिन्तिभाउ गरेर छोरालाई बालाजुस्थित एक बोर्डिङ स्कुलमा भर्ना त गरियो, तर कक्षाकोठामा अन्य विद्यार्थीले गिज्याउने, अपमान गर्ने भइरह्यो । स्कुलमा शिक्षकबाटै पनि चरम हिंसा व्यहोर्नुप¥यो । समाजले फरक क्षमता र अवस्था भएका व्यक्तिलाई सहज रूपमा स्विकार्न सिकाएकै छैन । पछिल्लो समय अपांगता भएका व्यक्तिप्रति समाजमा केही संवेदनशीलता देखिएको छ, जुन सकारात्मक छ । 

संविधानका धारा : सरकार समावेशी स्कुल र पठनपाठनको ढ्वाङ फुक्छ, तर सरकारी स्कुलमा बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई समावेश गरेर कक्षा सञ्चालन भएको मेरो जानकारीमा छैन । न त बग्रेल्ती खुलेका बोर्डिङ स्कुलमा समावेशी पढाइको अभ्यास छ । राजधानीमै अभिभावक वा अपांगता भएका व्यक्तिको प्रयासमा न्यून स्कूलहरू खुलेका छन्, जसमा सबै बौद्धिक अपांगता भएका केटाकेटीको पहुँच नहुन सक्छ । व्यक्तिले खोलेका प्राइभेट स्कुलमा गरिब परिवारका अपांगता भएका बालबालिकाले महँगो शुल्क तिर्न सक्दैनन् । खुलेका त्यस्ता विशेष स्कुलहरू आवश्यक स्रोत र पूर्वाधारको अभावमा घस्री–घस्री चलिरहेका छन् । कतिपय अपांगतासम्बन्धी काम गर्ने संघ–संस्थाले अपांगता भएकाको हकहितको मुद्दालाई नाफा आर्जन गर्ने माध्यम बनाएका छन् । सही र गलतको नियमन गर्ने काम राज्यको हो, तर राज्यलाई यस्तो संवेदनशील क्षेत्रमा काम गर्न धेरै चासो छैन ।

संविधानको धारा (३१) मा उल्लेखित शिक्षाको हकअन्तर्गत अपांगता भएका र आर्थिक रूपले विपन्न नागरिकलाई कानुनबमोजिम निःशुल्क उच्च शिक्षा पाउने हक छ । त्यसैगरी उपधारा (४) मा दृष्टिविहीन नागरिकलाई ब्रेललिपि तथा बहिरा र स्वर वा बोलाइसम्बन्धी अपांगता भएका नागरिकलाई सांकेतिक भाषाको माध्यमबाट कानुनबमोजिम निःशुल्क शिक्षा पाउने हक हुनेछ भन्ने उल्लेख छ । शारीरिक र बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिलाई आधारभूत औपचारिक–अनौपचारिक शिक्षा प्राप्तिमै कठिनाइ छ । बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिले निःशुल्क उच्च शिक्षाको उपभोगको कार्यान्वयनमा चुनौती छ । वास्तविक रूपमा शारीरिक र बौद्धिक अपांगता भएका व्यक्तिको जीवनमा संविधानका धारा देखिने गरी लागू गराउन हामीले पहल लिनुपर्ने हो कि होइन, सबैले सोच्नुपर्ने छ । 

सामाजिक न्याय किन ? :अचम्म लाग्छ , हामीले समावेशी र विशेष संरक्षण गर्ने भनेर संविधानमा किटान गरेको १५ वटा समूहमा युवा पनि हुने, ज्येष्ठ नागरिक पनि हुने, दलितलाई संरक्षण र सशक्तीकरण गर्नुपर्छ पनि भन्ने अनि खसआर्यलाई पनि विशेष व्यवस्था चाहिने ? समावेशी र सामाजिक न्याय कसका लागि र किन जरुरी छ भन्दा पनि एउटा समूह वा अवस्थाका व्यक्तिले पाएपछि अर्कोलाई किन नदिने भन्ने लहडी र पूर्वाग्रही चिन्तन बोकेका सत्तासीनका कारणले गर्दा समावेशीको मूल मर्मलाई नै गाजेमाजे बनाइएको छ । 

शारीरिक र मानसिक रूपमा विशेष संरक्षण चाहिने व्यक्तिको शिक्षा, स्वास्थ्य र रोजगारीकोे जिम्मा राज्यको दायित्व हो । तर, विडम्बना सरकारले यही कोरोना कहरकै बीचमा अपांगता भएका व्यक्तिलाई प्रदान गर्ने न्यूनतम सामाजिक सुरक्षा भत्तासमेत खोसेको थियो, जुन चौतर्फी विरोधपछि निरन्तरता दिइयो । कोभिडको प्रभावले विश्वभरिकै डाउन सिन्ड्रोम अवस्थामा भएका व्यक्तिमाथि सामाजिक, आर्थिक र मनोवैज्ञानिक रूपमा परेको गम्भीर असरलाई कम गर्न परिवार र सामाजमा भावनात्मक रूपमा जोडिँदै एकअर्कालाई सद्भाव र सहयोग गर्ने वातावरणको सुनिश्चितता गरौँ ।