मुख्य समाचारफ्रन्ट पेजसमाचारदृष्टिकोणअर्थअन्तर्वार्तामल्टिमिडियाखेलकुदविश्वप्रवासकोरोना अपडेटकर्नर किकसम्पादकीयस्वास्थ्य र जीवनशैली१३औँ वार्षिकोत्सव विशेषांकफिचरलाेकसेवाप्रेरक प्रसंग१२औँ वार्षिकोत्सव विशेषांकसप्तरंगटर्निङ प्वाइन्ट्स-२०२०टर्निङ प्वाइन्ट्स-२०१९प्रदेशब्लगEnglishटर्निङ प्वाइन्ट्स-२०२१
  • वि.सं २०७८ बैशाख १ बुधबार
  • Wednesday, 14 April, 2021
नयाँ पत्रिका काठमाडौं
२०७७ फाल्गुण १७ सोमबार ०८:११:००
Read Time : < 1 मिनेट
मुख्य समाचार प्रिन्ट संस्करण

आठ वर्षमा २६६ जनामा दुर्लभ रोग फेला, सरकारलाई गम्भीर बन्न चिकित्सकको सुझाब

Read Time : < 1 मिनेट
नयाँ पत्रिका, काठमाडौं
२०७७ फाल्गुण १७ सोमबार ०८:११:००

आठ वर्षको अवधिमा देशभर दुई सय ६६ जनामा दुर्लभ रोग भएको पत्ता लागेको छ । वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरले आफूले आठ वर्षको सेवामा दुई सय ६६ जनामा दुर्लभ रोग पत्ता लगाएको बताएकी छिन् । ठाकुर नेपालको पहिलो वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ हुन् ।

नोभा इन्टरनेसनल डायग्नोस्टिकले विश्व दुर्लभ रोग दिवसको अवसर पारेर आइतबार आयोजना गरेको एक कार्यक्रममा डा.ठाकुरले यो संख्या पत्ता लागेको मात्रै उल्लेख गरिएको बताइन् । ‘उपचारमा आएकाको रेकर्ड राखिएको संख्या मात्रै हो,’ उनले भनिन्, ‘उपचारमा नआएका र नभेटिएकाको संख्या निकै ठूलो हुन सक्छ ।’ दुर्लभ रोगबारे सरकार गम्भीर हुनुपर्ने आवश्यकता रहेकोमा उनले जोड दिइन् ।

दुर्लभ रोगबारे समयमा खोजीकार्य नगर्दा दीर्घकालीन रूपमा राज्यलाई नै समस्या हुने चिकित्सकहरू बताउँछन् । हाल विश्वमा आठ हजारभन्दा बढी दुर्लभ रोग पत्ता लागिसकेका छन् । प्रत्येक वर्ष कम्तीमा पनि दुई सय ५० जना रोगी थपिने गरेको विभिन्न तथ्यांकले देखाएको छ ।

चिकित्सकका अनुसार डाउन सिन्ड्रोम, सिकलसेल एनिमिया, थालासेमियालगायत दुर्लभ रोगभित्र पर्छन् । पछिल्लो समय यी रोग नेपालमा बढ्दै गएको छ । विश्वमा देखिने दुर्लभ रोगमध्ये ८५ प्रतिशत बढी वंशाणुगत हुने गरेको छ ।