‘थालेसेमिया’ पहिचानमा समस्या

सिन्धुलीका २२ वर्षीय सुरज माझी प्रत्येक महिना शरीरमा रगत चढाउन काठमाडौं पुग्ने गर्छन् । कहिलेकाहीँ महिनामै दुई–तीनपटकसम्म उपचारका लागि काठमाडौं पुग्नुपर्ने हुन्छ । १० वर्षको उमेरमा थालेसेमिया पुष्टि भएपछि उनले रोग नियन्त्रणका लागि नियमित दुई युनिट रगत चढाइरहनुपर्छ । त्यस्तै, शरीरमा रक्तकोष विकासका लागि महँगो औषधिसमेत प्रयोगमा ल्याउनुपर्ने हुन्छ, जुन नेपालमा सहजै उपलब्ध छैन । ‘औषधि निकै महँगो छ । अस्पतालले निःशुल्क औषधि दिने भनेको एक वर्षभन्दा बढी भइसक्यो,’ सुरजले भने, ‘रगतसमेत समयमा पाइँदैन ।

रगत चढाउन ढिला भयो भने हिँड्न–डुल्न पनि सकिँदैन ।’ गत तीन महिनादेखि वीर अस्पतालमा निःशुल्क रगत चढाइरहे पनि औषधि आफैँले किन्नुपर्ने हुँदा पर्याप्त उपचारबाट उनी वञ्चित भइरहेका छन् । उनले प्रत्येक महिना औषधिमा दश हजारसम्म खर्च गर्दै आएका छन् । उपचारका लागि वीर अस्पताल आउनुभन्दा अगाडि उनले थालेसेमिया सोसाइटीको सहयोगमा उपचार गराइरहेका थिए । सुरजमा चार वर्षको उमेरदेखि नै विभिन्न स्वास्थ्य समस्या देखिएको थियो, रोग पत्ता नलाग्दासम्म उनले जन्डिसको औषधि खाइरहेका थिए । दश वर्षको उमेरमा थालेसेमिया सिभियर भएको पत्ता लागेपछि उनलाई नियमित रगत दिनुपर्ने अवस्था आएको चिकित्सकहरू बताउँछन् । 

त्यस्तै कपन (काठमाडौं)की २४ वर्षीया एलिना बज्राचार्य पनि हाल थालेसेमियाको उपचारका लागि वीर अस्पतालमा छिन् । प्रत्येक दुई हप्तामा रगत चढाइरहेकी एलिनालाई १८ महिनाको उमेरदेखि नै सिभियर थालेसेमिया देखिएको थियो । शरीरमा आवश्यक रगतको अभावमा हुने अन्य स्वास्थ्य जटिलतासँग जुध्दै आएकी एलिना भन्छिन्, ‘यो रोग कहिल्यै निको हुँदैन, नियन्त्रणका लागि पनि औषधि र पर्याप्त उपचार पाइरहेका छैनौँ ।’

वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरले थालेसेमियाको पूर्ण उपचार नभएको र नियन्त्रणका लागि औषधि र रगतसमेत बिरामीको पहुँच नभएको बताइन्  । उनले भनिन्, ‘वीर अस्पतालमा मात्रै अहिले ५० जना सिभियर बिरामी उपचाररत छन् । आवश्यक रगत र औषधिको अभावमा अस्पतालसम्म पुगेका बिरामीको उपचार पनि सहज छैन ।’ 

नेपालमा हालसम्म जम्मा एक हजार व्यक्तिमा मात्र यस रोगको पुष्टि भएको छ । पुष्टि भएकामध्ये तीन सय ४० जनाले मात्रै नियमित उपचार पाइरहेका छन् । परीक्षणको अभावमा धेरै बिरामी रोग पहिचान नै नभई मर्ने गरेको नेपाल थालेसेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठक बताउँछन् । ‘बालबालिकालाई कान्ति र अन्यका लागि वीर अस्पतालमा मात्र उपचार उपलब्ध छ,’ उनले भने, ‘कतिपय बिरामी रोग डाइग्नोसिस गर्न नसकेर मर्छन्, रोग पत्ता लागेकाहरू पनि औषधि नपाएर मरिरहेका छन् ।’

नेपालमा जन्मिने शिशुमध्ये प्रतिवर्ष दुई सय ५० भन्दा बढीमा थालेसेमिया हुन सक्ने थालेसेमिया सोसाइटीको अनुमान छ । यसमध्ये ५० प्रतिशतभन्दा बढीलाई सिभियर अर्थात् नियमित औषधि र रगत दिनुपर्ने हुन्छ । 

वंशाणुगत रोग केन्द्र स्थापनामा जोड 
वंशाणुगत रोग केन्द्र स्थापना हुन सके यस्ता रोगको परीक्षण र पहिचान सहज हुने चिकित्सकहरू बताउँछन् । वीर अस्पतालले केही वंशाणुगत रोगको परीक्षणका लागि क्लिनिकल जेनेटिक क्लिनिक सञ्चालनमा ल्याए पनि धेरै बिरामी परीक्षणको दायराबाहिर रहेको डा. निलम ठाकुरले बताइन् । हाल वीरमा रहेको जेनेटिक क्लिनिकमा टिबी पिसिआर, एचआइभी, एचपिभी, एचसिभी, जेक २ म्युटेसन, अल्फा थालेसेमिया, सिकलसेल एनिमिया, बिटा थालेसिमिया, ह्युमन ल्युकोवाइट एन्टिजेन बी २७, क्यारेटाइपिङ र सार्स कोभ जस्ता १२ किसिमका जेनेटिक परीक्षण भइरहेका छन् ।

‘वीरमा रहेको जेनेटिक क्लिनिकले हालसम्म ७६ हजार ६ सय ५२ जनामा परीक्षण गरिसकेको छ, जसमध्ये प्रत्येक वर्ष एक हजारभन्दा बढी बिरामी उपचारका लागि ओपिडीमा पठाउने गरेका छौँ । एउटा क्लिनिकमा मात्रै यति ठूलो संख्यामा जेनेटिक रोगका बिरामी भेटिन्छन् भने देशभरको अवस्था कति विकराल छ भन्ने सजिलै अनुमान गर्न सकिन्छ,’ डा. ठाकुरले भनिन् । 

के हो थालेसेमिया ? 
‘थालेसेमिया वंशाणुगत (आमाबाबुबाट बच्चाहरूलाई जिनमार्फत सर्ने) रगत विकार हो, यसले शरीरमा हेमोग्लोबिन नामक प्रोटिन पर्याप्त मात्रामा बन्नमा बाधा पुर्‍याउँछ । फलस्वरूप रातो रक्तकोषिकाले राम्ररी काम गर्दैनन्, छोटो अवधिसम्म मात्रै काम गर्छन् । शरीरमा रक्तप्रवाहमै समस्या देखिने भएकाले शरीरका मुख्य प्रक्रिया वा अंगमा जटिलता निम्तिन्छ ।