आवश्यकताको ४० प्रतिशत मात्रै औषधि प्रयोग गर्न बाध्य बिरामी

रामेछापका ३२ वर्षीय सुकेराम तामाङमा ६ वर्षको उमेरदेखि नै जोर्नी दुख्ने समस्या थियो । यो समस्याको पहिचान भने १३ वर्षअघि मात्रै भयो । उनमा ‘हेमोफेलिया’ अर्थात् ‘जेनेटिक ब्लड डिसअर्डर’ भएको पत्ता लाग्यो । त्यसयता उनी वीर अस्पतालमा नियमित उपचार गराइरहेका छन् । 

केही दिनअघि हिँड्दाहिँड्दै लडेर सामान्य चोट लागेपछि उनको घुँडा सुन्नियो । उपचारका लागि उनी गत सोमबार वीर अस्पताल आइपुगेका थिए । उनी ‘हेमोफेलिया’कै कारण चोट लागेको ठाउँबाट रगत बगेर घुँडामा अत्यधिक दुखाइ भएपछि उपचारका लागि काठमाडौँ आएका थिए । हेमोफेलियाले हुने दुखाइ र सुन्निएको कम गर्ने औषधि जिल्ला अस्पतालमा नपाइने भएकाले उनी काठमाडौँ आएका हुन् । वीर अस्पतालमा पनि यो औषधि सधैँ नपाइने हुँदा सुकेराम चिन्तित देखिन्थे । 

अन्य वेला पनि उनी काम गर्न सक्दैनन् । बारम्बार नसा फुटेर रगत बग्ने हुँदा प्रत्येक महिना चार–पाँचपटकसम्म औषधिका लागि उनी अस्पताल पुग्ने गर्छन् । ‘कहिलेकाहीँ त अस्पतालमा पनि औषधि भेटिँदैन,’ उनी भन्छन्, ‘कहिलेकाहीँ यत्तिकै बस्दाबस्दै पनि दुख्छ अनि अस्पताल आइन्छ । अस्पतालमा पनि औषधिको टुंगो हुँदैन । यस्तो वेला दुखाइ सहेरै बस्नुपर्छ ।’ 

नेपालमा हेमोफेलियाको औषधि सहजै नपाइँदा सुकेरामजस्ता बिरामी उपचारबाट वञ्चित हुँदै आएका छन् । अचानक मस्तिष्क, नसा, जोर्नी र आन्द्रामा रगत बग्ने भएकाले रोकथामका लागि तत्काल रगत जम्ने औषधि प्रयोगमा ल्याउनुपर्ने हुन्छ । औषधि पनि निकै महँगो हुने भएकाले विदेशी दाताको आसमा बस्नुपर्ने बाध्यता छ । सहयोगमा आएको औषधिमा मात्रै निर्भर हुनुपर्ने भएकाले काठमाडौँका ठूला अस्पतालमा पनि बिरामी उपचारबाट वञ्चित हुँदै आएका छन् । 

‘हेमोफेलिया’ पहिचानमै समस्या 
विश्व स्वास्थ्य संगठन र वल्र्ड फेडरेसन अफ हेमोफेलियाको तथ्यांकअनुसार प्रत्येक १० हजारमध्ये एक बच्चामा जन्मजात हेमोफेलिया हुन्छ । यही तथ्यांकअनुसार नेपालमा ४५ सयदेखि पाँच हजारसम्म हेमोफेलियाका बिरामी हुन सक्ने अनुमान छ । हालसम्म नेपालमा करिब नौ सयजनामा हेमोफेलिया पत्ता लागेको छ । रोग पत्ता लागेकाहरू पनि औषधिको अभावमा उपचारबाट वञ्चित बन्नुपर्ने अवस्था छ । रोग नै पत्ता नलागेका कतिपय बिरामीको ज्यानै जाने गरेको चिकित्सकहरू बताउँछन् ।

छालामा रगतको दाग देखिनुलाई ‘बोक्सी’ले टोकेको भन्ने मान्यताका कारण पनि उपचारको पहुँचमा नपुग्ने, अत्यधिक रक्तस्रावका कारण अपांगता वा मृत्यु हुने भएकाले हेमोफेलियाका बिरामी पहिचान दर न्यून छ । ‘रगतजन्य आनुवंशिक रोगहरूको रोकथाम तथा उपचार राष्ट्रिय नीति–०७६ लागू भएपछि नेपालमा उपचार सुरु भए पनि पर्याप्त नभएको चिकित्सकहरू बताउँछन् । 

बिरामीले ४० प्रतिशतभन्दा पनि कम औषधि पाउँछन्
क्लटिङ फ्याक्टर (रगत जम्ने)को मात्रा शरीरमा नियमित राख्न हेमोफेलियाका बिरामीले नियमित औषधि प्रयोग गर्नुपर्छ । अध्ययनहरूका अनुसार बिरामीलाई सामान्य अवस्थामा राख्न कम्तीमा ‘क्लटिङ फ्याक्टर’को मात्रा तीन प्रतिशत चाहिन्छ । जसका लागि सातामा दुईदेखि तीनपटकसम्म शरीरको तौलअनुसार ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ दिनुपर्छ । जसको खर्च कम्तीमा ५० देखि ७० हजारसम्म लाग्ने चिकित्सकहरूको भनाइ छ । 

वीर अस्पतालका हेमाटोलोजी विभागमा कार्यरत चिकित्सक डा. निरज सिंहका अनुसार नेपालका बिरामी विश्व हेमोफेलिया महासंघले गरिब राष्ट्रहरूमा अति आवश्यक अवस्थामा प्रयोग गर्ने गरी दिने औषधिको भरमा रहेका छन् । उनी भन्छन्, ‘बिरामीमा निरन्तर प्रयोगमा ल्याउनुपर्ने औषधि दाताले दिँदैनन् । अत्यावश्यक प्रयोगका लागि दिने औषधिले मागको न्यून प्रतिशत मात्रै धानिरहेको छ । बिरामीले आवश्यक औषधिको ३० देखि ४० प्रतिशत मात्रै औषधि पाइरहेका छन् ।’

केही वर्षयता नेपालमा हेमोफेलियाको औषधि आयात हुन थाले पनि यो निकै महँगो छ । मूल्यकै कारण पनि न्यून आयात भइरहेको चिकित्सकहरू बताउँछन् । चालू आर्थिक वर्षमा सरकारले हेमोफेलियाको उपचारका लागि वीर अस्पतालमा ५० लाख रुपैयाँ छुट्याएको छ । जसले ७० हजार युनिट औषधि खरिद गर्न सकिन्छ ।

एकजना बिरामीको पूर्ण उपचारका लागि एक साता कम्तीमा दुई हजार युनिट औषधि आवश्यक पर्छ । अर्थात् एक वर्षका छुट्याइएको रकमले सबै बिरामीलाई एक दिनको औषधि खरिद गर्न मात्रै पुग्छ ।

महिलामा हेमोफेलिया दुर्लभ
विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्यांकअनुसार हेमोफेलिया पुरुषको तुलनामा महिलामा दुर्लभै हुने गर्छ । महिलाको जिनका कारण हेमोफेलियाले धेरै असर नगर्ने हुँदा कमै मात्र लाग्ने अध्ययनहरूले देखाएका छन् । विज्ञ चिकित्सकका अनुसार हेमोफेलियालाई एक्स क्रोमोजोम रिसेसिभ डिसअर्डर मानिन्छ । अर्थात् हेमोफेलियाको जिन एक्स क्रोमोजोममा हुन्छ, महिलामा दुईवटा एक्स क्रोमोजोम हुने भएकाले उनीहरूलाई हेमोफेलियाले असर गर्दैन ।

यद्यपि, महिला हेमोफेलियाका वाहक हुन सक्छन् र तिनीहरूका छोराहरूलाई रोग सार्न सक्ने अध्ययनले देखाउँछ । चिकित्सकका अनुसार कतिपय अवस्थामा विशेष स्वास्थ्य अवस्थाका कारण महिलामा पनि हेमोफेलिया हुने गर्छ । 

के हो हेमोफेलिया ?

डा. नीरज के सिंह हेमाटोलोजिस्ट, वीर अस्पताल

हेमोफेलिया रगतजन्य आनुवंशिक रोग हो, जसलाई हामी जनेटिक डिसअर्डर भन्छौँ । शरीरमा निरन्तर रगत बग्ने प्रक्रिया नियमित गराउन रगत जमाउन र बग्नका लागि विभिन्न तत्वहरूले भूमिका खेलिरहेका हुन्छन् । रगत जमाउने तत्वलाई ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ भन्ने गरिन्छ । तर, कतिपय अवस्थामा ‘जेनेटिक फ्याक्टर’ले कलेजोले ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ उत्पादन गर्न सक्दैन । 

जसका कारण रगत जम्ने क्षमता कम हुने हुँदा रक्तस्राव सुरु हुन्छ, रक्तस्राव शरीरको जुनसुकै भागमा हुन सक्छ । सामान्यतया जोर्नी, नसा, मस्तिष्क, गिजा, आन्द्रा, छालामा रातो बिबिरा देखिने समस्या हुन्छ । हेमोफेलियाका बिरामीमा रगत जम्ने क्षमता कम हुँदा रगत रोकिँदैन, कतिपय अवस्थामा अनियन्त्रित रक्तस्रावका कारण बिरामीको ज्यानसमेत जाने गर्छ । 

मानव शरीरमा जम्मा १३ वटा ‘क्लटिङ फ्याक्टर’ हुन्छ, यी सबैको डिसअर्डर नै हेमोफेलिया हो । ‘क्लटिङ फ्याक्टर’को रगतमा रहने मात्राको आधारमा हेमोफेलियाका बिरामीको स्वास्थ्य अवस्था फरक हुने गर्छ । रगतमा सामान्यतया क्लटिङ फ्याक्टरको मात्रा ५० देखि १५० प्रतिशतसम्म हुन्छ । तर, क्लटिङ फ्याक्टरको मात्रा शरीरमा एक प्रतिशतभन्दा कम भए ‘सिभियर हेमोफेलिया’ हुन्छ । यस्तो अवस्थामा उठ्दा, बस्दा अर्थात् सामान्य अवस्थामा पनि रक्तस्राव हुन्छ ।

शरीरमा क्लटिङ फ्याक्टर एकदेखि पाँच प्रतिशतसम्म भएमा ‘मोडरेड हेमोफेलिया’ हुन्छ । यस्ता व्यक्तिमा सामान्य चोटपटकमा पनि अनियन्त्रित रक्तस्राव हुन्छ । यसबाहेक क्लटिङ फ्याक्टरको मात्रा पाँच प्रतिशतभन्दा माथि भए ‘माइल्ड हेमोफेलिया’ भनिन्छ । यस्ता व्यक्तिमा समस्या देखिँदैन, तर दुर्घटना चोटपटक वा शल्यक्रियाका क्रममा रगत सजिलै रोकिँदैन । 

हेमोफेलियाका कारण जोर्नीमा हुने रक्तस्रावले अपांगतासमेत बनाउन सक्छ । मस्तिष्कमा हुने रक्तस्रावले मानसिक अपांगताको जोखिम हुन्छ । रक्तस्रावका कारण हुने अत्यधिक दुखाइले मानसिक तनाव निम्त्याउने, पूर्णतया औषधिको भर पर्नुपर्ने भएकाले निष्क्रिय जीवनशैली रहने र आन्द्रा, मस्तिष्क, पेटका अन्य भागमा हुने रक्तस्रावले ज्यानसमेत जाने हुन्छ ।