थारू समुदायका व्यक्तिमा मात्र देखिएको सिकलसेल एनिमिया रोगको अध्ययन गर्न आएकी जापानी नागरिक डा. युका नाकामुरा बिरामीलाई भेट्न पश्चिम नेपालको तराईका जिल्लामा व्यस्त छिन् । अध्ययनका लागि नेपाल आउनेबित्तिकै उनी दाङ पुगिन् । दाङका बिरामी र आफन्तसँग भेटघाट गरी उनी शनिबार बाँकेको नेपालगन्ज आइन् । 

नेपालगन्ज बसाइका क्रममा उनले बाँकेका सिकलसेल एनिमिया रोगका बिरामीसँग छलफल सकेर सोही दिन कैलालीको टीकापुर पुगेर त्यहाँका बिरामीको अवस्था, उपचार र आर्थिक समस्याबारे जानकारी लिएको थारू स्वास्थ्यकर्मी संघका अध्यक्ष जीवराज चौधरीले जानकारी दिए । 

उनले ७ चैतसम्म सिकलसेल एनिमियाका बिरामीसँग भेट्ने कार्यक्रम छ । सोमबार कञ्चनपुर पुग्ने उनको योजना छ । कञ्चनपुरका बिरामीसँग छलफल सकेर उनी रुपन्देही हुँदै काठमाडौं जाने कार्यक्रम छ । ‘सिकलसेल के–कति कारणले थारू समुदायमा मात्र देखियो, यसको उपचार र निवारणका लागि गर्नुपर्ने उपाय खोज्न अनुसन्धान थालेकी छु,’ डा. नाकामुरा भन्छिन् ।

यसअघि उनले दाङ तुलसीपुरमै मधुमेह रोगबारे ‘शोधपत्र’ गरेर विद्यावारिधि पूरा गरेकी थिइन् । ‘चार वर्षअघि तुलसीपुर आउँदा थारू समुदायमा मात्रै लाग्ने सिकलसेल रोगबारे सुनेको थिएँ,’ उनले भनिन्, ‘अहिले यसकै रिसर्च गरिरहेकी छु ।’ करिब तीन महिना तुलसीपुर बसेर मधुमेहको अध्ययन गरेको बताउँदै उनले त्यतिवेला सिकलसेलबारे सामान्य अध्ययन गरेको अनुभव सुनाइन् । ‘दुई वर्षअघि नै अनुसन्धान गर्ने योजना थियो, कोभिडका कारण आउन सकिएन,’ उनले भनिन् । 

अहिले उनी एक साताका लागि नेपाल आएकी छिन् । त्यसपछि पुनः आएर अनुसन्धानलाई पूर्णता दिने उनको योजना छ । उनले भनिन्, ‘थप अनुसन्धानका लागि असारमा आएर बिरामीसँग थप भेटघाट गरेर अनुसन्धानलाई मूर्त रूप दिन्छु ।’ सरकारी अध्ययनअनुसार नेपालमा ११.३ प्रतिशत थारूमा यो रोग लाग्ने गरेको तथ्यांक छ । तर, पूर्ण रूपमा थारू समुदायमा सिकलसेल परीक्षण हुन नसकेका कारण आधिकारिक तथ्यांक कसैसँग छैन ।

सिकलसेल एनिमियाबाट धेरै बिरामीको मृत्यु भइसकेको थारू स्वास्थ्यकर्मी संघका अध्यक्ष जीवराज चौधरीले बताए । उनले केहीले उपचारमा २० लाखभन्दा बढी खर्च गरिसकेको बताए । सिकलसेल एनिमिया रोगका बिरामीको उपचारका लागि राज्य उदासीन देखिन्छ,’ उनले भने, ‘उपचारका लागि राज्यले अहिलेसम्म अस्पतालसमेत स्थापना गर्न नसक्नु दुःखद मान्नुपर्छ ।’ उनकै पहलमा बाँकेको जानकी गाउँपालिका– ३ मा सिकलसेल एनिमिया अस्पताल तथा अनुसन्धान केन्द्र स्थापना भएको छ । तर, उक्त अस्पताललाई राज्यले अहिलेसम्म कुनै सहयोग नगरेको उनले गुनासो पोखे । डा. नाकामुराले सोही अस्पतालका लागि एक लाख रुपैयाँ सहयोग गरेको अध्यक्ष चौधरीले जानकारी दिए ।